정치∙사회 내장탈출증 기형으로 태어난 아기, 도움의 손길 필요해 사건∙사고 편집부 2021-04-12 목록
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내장탈출증(Omphalocele)을 가지고 태어나 도움의 손길이 필요한 생후 27일의 아기(Dok. Istimewa)
내장탈출증(Omphalocele)을 앓고 있는 리아우 남자 아기 사진으로 소셜미디어가 들끓고 있다. 옴팔로첼레 또는 옴팔로켈(omfalokel)이라 불리는 이 증상은 복막 속의 위, 간, 창자 같은 체내기관들이 배꼽을 통해 체외로 드러난 상태로 태어나는, 매우 드물게 발견되는 신생아 기형이다.
이 아기의 상태는 알리야 자질라 질라(Alya Jazilah Zila)의 페이스북에 다음과 같은 설명과 함께 게재되었다. "뻐깐바루에서 옴팔로켈 증후군을 가지고 태어나 아리핀아흐맛 병원에서 21일간 치료를 받은 리터 수수리얀티(이타)의 아기를 위해 여러분의 기도와 도움 그리고 행운을 조금씩만 나누어 주세요. 더 이상 병원비를 감당할 수 없어 아기는 일단 퇴원해 집으로 옮긴 상태입니다. 아기가 옮겨진 곳은 깜빠르군 소재 바뚜버르수랏 마을(Desa Batu Bersurat)입니다."
현지 매체 꼼빠스도 이 아기 상태가 실제로 배 속의 장기들이 밖으로 드러나 있는 것을 확인했다고 11일 보도했다.
21일간 병원치료를 받고 퇴원한 아기
아기의 아빠는 이줄디(46), 엄마는 리타 수스리얀티(40)로 리아우주 로딴훌루군(로훌) 땀부사리면 딸리꾸마인 마을(Desa Tali Kumain)에 사는 부부이며 이 아기가 7번째 자식이나 그동안 아이가 넷이 죽고 이 아이가 남아있는 세번째 아이다.
이줄디는 10일 꼼빠스닷컴과의 전화통화에서 21일간 치료받았지만 장기 크기가 작아지길 기다려야 하기 때문에 수술을 할 수 없었고, 8개월을 기다려야 한다며 병원생활비를 감당할 수 없어 4월 6일 퇴원시켜 부모님 집으로 데려왔다고 밝혔다. 아기의 병원비는 BPJS 건강보험에서 지급되었으나 병원 생활을 할 돈이 없어 퇴원할 수 밖에 없었다고 전했다.
뻐깐바루 병원비 위해 패물 처분
“결국 폐물을 팔고 동생에게 돈을 빌린 끝에 바로 뻐깐바루로 출발할 수 있었다" 입원 첫주 아기의 상태는 비교적 정상적이었다. 그러나 2주차가 되자 아기 상태가 악화되어 우유를 먹는 데에도 보조장치가 사용되었다. 하지만 아기는 아직 수술을 받을 상태가 되지 못했다.
돈이 다 떨어진 이줄디는 결국 아기를 집에서 돌보기로 했다. 그가 뻐깐바루에서 쓴 비용은 500만 루피아 정도였으며 병원에서 나온 이줄디는 로훌로 돌아갈 돈이 없어 아기를 오토바이에 태우려했다가 다행히 시골에서 차를 가져온 형제가 있어 무사히 돌아갈 수 있었다.
그는 아내와 함께 다른 사람 소유의 고무나무숲에서 고무채취 일을 하며 한 달에 200만 루피아 정도의 수입으로 가족의 생계를 이어왔다. 그의 가족은 로훌딸리꾸마인 마을에서 합판으로 지은 집에서 살고 있다. 다른 방법을 도저히 찾을 수 없는 그는 기적이 일어나 아기가 정상이 되기를 기다리고 있는 실정이다.
가족들 요청으로 아기 퇴원
아리핀아흐맛 병원의 누르젤리 후스네디 이사는 옴팔라첼레 증상을 가지고 태어난 환자들의 경우 BPJS건강보험이 병원비를 부담한다고 설명했다. 아기를 위한 의료서비스 비용은 사실 국가가 부담했다.
아기는 2021년 2월 9일 출생한지 나흘만에 입원했고 병원에 있는 동안 아기는 신생아 병동에 특별히 마련된 방에서 소아과 전문의와 치료장비가 허락하는 선까지 치료를 받았다. 아기의 용태변화를 집중관리해야 했고 장기간 치료가 필요한 상태다. 아기의 용태에 따라 현재 열려있는 복강을 자연스럽게 봉합하려면 여러 달을 기다려야 하기 때문이다. 현재 아기를 곧바로 수술하는 것은 불가능하다. 이런 문제와 상황에 대해 부모와 가족들도 충분한 설명을 들었다고 말했다.
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